où envoyer vos témoignages :
sur le forum de l'association, je ferais un topic pour les témoignages et les photos http://fillerette.xooit.com/portal.php
ou via l'adresse de l'association association@fillerette.com
J'espère vous voir très nombreux pour ce projet, nous avons besoin de tous le monde, les mamans, les papas,les papis,les mamies,les amis .... de nos pupuces atteintes de cette sale maladie LE SYNDROME DE RETT.
...
Nous avons aussi besoin de tous ceux qui pourrons nous aider dans ce projet, un peu fou peu être, et surtout nouveau pour moi ^^ Si vous avez des compétences sur le sujet,n'hésitez pas
que vous soyez éditeur,illustrateur, médecins, parents ....
NOUS AVONS BESOIN DE TOUTES VOS COMPÉTENCES, pour que ce projets voient un Jour, le jour ;)
Si nous avons assez de témoignages (min 40 pages, pour ce petit recueil,j'espère même plus si possible ^^),si je ne trouve personne pour nous aider,je le mettrait en page moi même, et le ferait éditer dès que tout sera parfait :)
Je veux que ce petit recueil soit entre autre une source d'information,pour nous les familles, mais aussi faire passer un message, tout en faisant aussi connaître, cette maladie,qui empêche nos filles et nous même de vivre, comme la plupart des familles
Nous pourrons aborder tous les sujets,vos idées sont bien sûr les bienvenues
quelques exemples:
- le développement de la maladie chez vos filles
- le matériels que vous utilisés (avec photos si possible), vos aménagements ...
- les repas (pourquoi pas vos recettes ^^ sympa pour tout le monde
- les transferts
- vos ptis trucs,vos bonnes adresses ... Magasins,centre de vacances ...
- la toilette
- les sorties
- Ce qu'aiment nos filles, ce qu'elle n'aiment pas
- les jeux qu'elles préfèrent ect ..... TOUT EST POSSIBLE
Qu'en pensez vous ?
PS: je connait très mal la forme du garçon, si avez vos propre témoignage sur le sujet, vos petits garçons sont bien sûr aussi les bienvenue.
Coordonnées et renseignement complémentaires, disponible sur le site
de l'association
http://www.fillerette.com/
Le forum de l'association
http://fillerette.xooit.com/index.php
Le groupe facebook de l'association
http://www.facebook.com/?ref=home#!/home.php?sk=group_101372266598099&ap=1
N'hésitez pas à partager ce lien à tout vos amis, l'association débute, et nos filles ont besoins de vous tous
Merci de tous cœur
Magali ( maman rett )
association fillerette ....
Description :
ASSOCIATION A BUT NON LUCRATIF, de type loi 1901
- Objectifs de l'association:
1- Faire connaitre le syndrome de rett et l'association par toutes diffusions et moyens divers.
2- Récolter des fonds qui aiderons Mélanie, dans l'acquisition d'aides techniques, d'aides humaines, mais aussi dans toutes autres aménagements et besoins nécessaires et primordiaux, et aider au coup par coup d'autres enfants Rett.
3- l'association aura aussi pour but d'aider la recherche et divers associations selon sa disponibilité.
- Objectifs de l'association:
1- Faire connaitre le syndrome de rett et l'association par toutes diffusions et moyens divers.
2- Récolter des fonds qui aiderons Mélanie, dans l'acquisition d'aides techniques, d'aides humaines, mais aussi dans toutes autres aménagements et besoins nécessaires et primordiaux, et aider au coup par coup d'autres enfants Rett.
3- l'association aura aussi pour but d'aider la recherche et divers associations selon sa disponibilité.
http://www.fillerette.com/
(¯`-♥Lors de ton passage
(¯`-♥Ne m'oublie surtout pas
(¯`-♥Laisse moi un com
(¯`-♥ BONNE VISITE
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Son profil
Magloniki47 ans
France
France
poussinnette73, Posté le dimanche 19 décembre 2010 09:20
♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥
Bonjour
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.............................§§§§..§§§§.....§§§§....§§§ * C'est moi qui
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.....................§§§§§§###§§§§§§§§§§§§#####§§§§ * Viens frappé a ta porte
......................#§§§§##§§§§##§§§##§§§§#§§§§##
......................###§§§§§§####§§§####§§§§§§### * Pour te souhaiter
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......................#############§§§############# * Une très bonne journée
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......................#############§§§############# * Je dépose au pied de ta porte
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......................#############§§§############# * Un carton plein de
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......................#############§§§############# * Bisous.
♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥~♥ ton amie.♥♥♥♥♥♥
oceaneblue1977, Posté le dimanche 23 janvier 2011 15:24
Un sourire, c’est grandiose.
C’est une lumière un peu rose
Dans l’infini du désespoir,
C’est une étoile dans le soir.
Un sourire, c’est un parfum
Qui se répand, qui se promène,
C’est une barque qui ramène
Un peu d’espoir au cœur défunt.
Un sourire est une vie
Et, quand, parfois, on l’aperçoit,
Un peu de courage se lie
Au rêve qui ne finit pas !
amitié Tania